نداء للاعتراف بالورم العصبي الليفي كمرض مزمن في المغرب
بمناسبة اليوم العالمي للورم العصبي الليفي من النوع الأول، الذي يُحتفل به في 17 ماي، دعت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، إلى زيادة الوعي المجتمعي والصحي حول هذا المرض الوراثي النادر. ورغم مضاعفاته الخطيرة، لا يزال المرض غير معروف بالشكل الكافي، مما يستدعي تكثيف الجهود للتعريف به.
الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) هو الأكثر شيوعًا بين أنواع هذا المرض، حيث يصيب شخصًا واحدًا من كل ثلاثة آلاف على مستوى العالم، ونفس النسبة تُسجل في المغرب. ينتج المرض عن نقص في بروتين أساسي يحمي من تطور الأورام، مما يؤدي إلى نمو أورام حميدة قد تؤثر على الدماغ أو النخاع الشوكي.
أشارت موسيار إلى أن المرض ينتقل وراثيًا، مما يستدعي توعية العائلات، خاصة عند وجود تاريخ عائلي. الهدف من الاحتفال هو تسليط الضوء على معاناة المرضى ودعوة السلطات الصحية والمجتمع المدني لتقديم الدعم والتكفل المناسب بالمرضى، مشددة على أهمية الاعتراف بالمرض كخطوة أولى نحو تحسين الرعاية الصحية للمصابين.
